dreamstime xs 48020118

 

Sommige patiënten staan al decennia in de kou, zonder krantenkoppen, hulpprogramma’s en onderzoek.
Iedere ME-patiënt moet noodgedwongen zijn eigen research voeren, zijn financiën op orde houden en proefkonijn spelen. Enkel met de solidariteit van lotgenoten, niet de bredere gemeenschap, houden we ons overeind.
Een lockdown van het gehele leven zonder perspectieven. “Hou vol, het komt goed” is voor ME-patiënten een holle boodschap.

 

geplaatst: 7 december 2020

Bron: 12ME, Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging en ME-gids

Vier Vlaamse verenigingen vragen de Vlaamse en federale Volksvertegenwoordigers om actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. Dit naar aanleiding van het nieuwe, maar bedroevende ME/CVS-rapport van de Hoge Gezondheidsraad. Hieronder kunt u beide brieven lezen die verstuurd werden naar de verschillende Volksvertegenwoordigers.

Brief naar de Vlaamse Politici

 

Geachte heer/mevrouw …

Wij zijn vier Vlaamse verenigingen die zich inzetten voor personen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wij vragen u om als Volksvertegenwoordiger actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in Vlaanderen.

  • ME/CVS is een invaliderende, chronische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast. Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten even geïnvalideerd zijn als patiënten die lijden aan multiple sclerose, reuma, nierziekten of congestief hartfalen.
  • Er is tot op heden geen diagnostische test of behandeling voor ME/CVS en de oorzaak van de ziekte blijft onbekend. Patiënten herstellen zelden, velen blijven decennialang ziek.
  • Op basis van extrapolatie uit Amerikaans en Brits onderzoek, zijn er naar schatting zo’n 20.000 tot 30.000 ME/CVS-patiënten in België.
  • Een recent rapport van de Hoge Gezondheidsraad (nr. 9508) stelt dat ME/CVS-patiënten vaak stuiten op onbegrip, hardnekkige vooroordelen, stigmatisering en discriminatie in de samenleving. Het rapport pleit voor een betere opleiding van zorgverleners en meer biomedisch onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS.

Er werden in het verleden reeds initiatieven genomen ten voordele van ME/CVS-patiënten, maar deze acties bleven zonder resultaat, misten hun doel of waren ronduit contraproductief. ME/CVS-patiënten blijven tot op de dag van vandaag in de kou staan. In de reguliere zorg wordt hun aandoening niet serieus genomen en in het alternatieve circuit worden hen allerlei onbewezen en dubieuze behandelingen aangeboden. Er moet dringend wat veranderen.

Vanuit onze jarenlange ervaring en contacten met patiënten, hebben wij enkele concrete voorstellen uitgewerkt die u als Vlaams Volksvertegenwoordiger kan nemen om de situatie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In concreto pleiten wij voor:

1. Evidence-based informatie over ME/CVS op ‘Gezondheid en Wetenschap’, een website die door de Vlaamse overheid gefinancierd wordt. Hoewel Gezondheid en Wetenschap achtergrondinformatie voorziet over velerlei medische aandoeningen, wordt ME/CVS tot op heden slechts kort vermeld onder het thema ‘vermoeidheid’.

2. Een betere opleiding van huisartsen en andere zorgverleners: het aantal uren dat aan ME/CVS wordt besteed in opleidingen verpleeg- en geneeskunde moet worden verhoogd en de inhoud van het opleidingsmateriaal is aan een update toe.

3. Financiering van biomedisch onderzoek naar ME/CVS door het Vlaams Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek (FWO). In Nederland, Duitsland, Canada, Australië en de Verenigde Staten werden fondsen vrijgemaakt om biomedisch onderzoek naar ME/CVS te stimuleren. Het is aangewezen dat Vlaanderen zich bij deze internationale ontwikkelingen aansluit en haar bijdrage levert aan het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

4. Residentiële opvang voor personen die lijden aan ernstige ME/CVS. De informatie die het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) over ME/CVS hanteert, is verouderd en maakt het extra moeilijk voor ME/CVS-patiënten om een aanvraag tot zorg in te dienen.

In het onderstaande bijlage worden deze aanbevelingen verder uitgewerkt.

Hoogachtend,

12ME, Wake-up Call Beweging, ME-Vereniging, ME-gids.

Logo 12ME   Logo WUCB2   Logo MEverenigingBE2  logo megids 90px witruimte

Bijlage: Aanbevelingen Voor Het Vlaams Zorgbeleid Voor ME/CVS-Patiënten

I) Evidence-based informatie op Gezondheid en Wetenschap

Over ME/CVS bestaan veel mythes en misverstanden. Vaak beseffen mensen niet hoe invaliderend de ziekte is of verwart men ME/CVS met langdurige moeheid. Personen die lijden aan ME/CVS krijgen vaak te maken met onbegrip en stigma. Daarom pleiten wij ervoor om evidence-based informatie op te maken over ME/CVS die verduidelijkt wat de ziekte inhoudt en hoe ernstig die kan zijn.

Gezondheid en Wetenschap, een website die gefinancierd wordt door de Vlaamse Overheid, is hiervoor een aangewezen kanaal. In tegenstelling tot allerlei andere aandoeningen, voorziet Gezondheid en Wetenschap echter geen artikel met informatie over ME/CVS. ‘Chronischevermoeidheidssyndroom of CVS’ wordt slechts kort vermeld onder het thema ‘Vermoeidheid’. Dit is problematisch, want moeheid is een vaag symptoom dat bij velerlei aandoeningen aanwezig is zoals multiple sclerose, burn-out, depressie of kanker. Bovendien wordt, in plaats van vermoeidheid, ‘postexertionele malaise’ (PEM) nu als het typerende symptoom van ME/CVS aanzien.

Wij pleiten ervoor dat Gezondheid en Wetenschap een artikel opmaakt dat up-to-date informatie aanbiedt over ME/CVS. Als voorbeeld verwijzen wij naar de informatie die de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) op hun website over ME/CVS publiceerden.

II) Opleiding huisartsen en andere zorgverleners

Gezien de hoge prevalentie en ziektelast van ME/CVS, pleiten wij ervoor om het aantal uren dat aan ME/CVS wordt besteed in opleidingen verpleeg- en geneeskunde, te verhogen. Artsen en zorgverleners dienen correct geïnformeerd te worden over de ziekte aan de hand van de laatste stand van de wetenschap, dus met aandacht voor het biomedisch onderzoek uit het buitenland. Wij horen regelmatig verhalen van patiënten van wie de arts de ziekte regelrecht miskent wegens een gebrek aan kennis.

Aangezien onderwijs een bevoegdheid is van de deelstaten, hopen wij dat het Vlaamse niveau de aanzet geeft om de opleiding die huisartsen en andere zorgverleners (zoals gedrags- en kinesitherapeuten) over ME/CVS krijgen, te verbeteren.

III) Investeren in biomedisch onderzoek naar ME/CVS

Het Europees parlement nam dit jaar resolutie 2020/2580(RSP) aan die oproept tot meer biomedisch onderzoek naar ME/CVS. [1] Ook de rapporten van de Belgische [2] en Nederlandse [3] Gezondheidsraad houden een pleidooi voor meer wetenschappelijk onderzoek naar “de biomedische aspecten van de etiopathogenese en het bepalen van diagnostische merkers, met de bedoeling ME/CVS exacter te kunnen definiëren, mogelijke subgroepen af te grenzen, en meer efficiënte behandelingen mogelijk te maken.”

In Nederland werd dit advies ter harte genomen en stelde De Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMw) een onderzoeksagenda op voor ME/CVS met een budget van 20-29,5 miljoen euro voor een periode van tien jaar. [4] In Duitsland kondigde het Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) in oktober 2020 een nieuw onderzoeksproject aan voor aandoeningen met een hoge ziektelast en onvoldoende begrepen pathologie, waarvoor geen behandelingen beschikbaar zijn. [5] Op sociale media gaf BMBF aan dat dit programma bedoeld is om het onderzoek naar aandoeningen zoals ME/CVS te stimuleren.

Deze aanpak staat in schril contrast met die van het Vlaams Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek (FWO). Het FWO financierde tot dusver nauwelijks onderzoeksprojecten naar ME/CVS. Bovendien benaderden de weinige onderzoeksvoorstellen die het FWO ondersteunde, ME/CVS onterecht als een psychosomatische aandoening. Zo waren er studies naar traumatische levenservaringen, zelfkritisch perfectionisme, postnatale stress en de persoonlijkheid van ME/CVS-patiënten, maar nauwelijks studies die de pathologie van de ziekte onderzoeken (zie appendix).

Wij pleiten ervoor om, zoals de Hoge Gezondheidsraad aanbeveelt, een biomedische onderzoeksagenda naar ME/CVS door het FWO te laten opmaken, in samenspraak met patiëntenvertegenwoordigers. De onderzoeksagenda die door ZonMw in Nederland werd uitgewerkt, kan daarbij als lichtend voorbeeld dienen.

Het is aangewezen om vooraf een onderzoeksbudget toe te wijzen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS om zo een vicieuze cirkel te doorbreken. Aangezien er momenteel nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gebeurt naar de moleculaire oorzaak van ME/CVS, is het eerder ongewoon voor jonge onderzoekers om in dit vakgebied te stappen, want zij worden bij regel door een promotor of mentor geïntroduceerd in een specialisme. Bovendien heersen er binnen de medische wereld vooroordelen over ME/CVS, als zou de aandoening tussen de oren zitten of eerder banaal zijn. Onderzoekers die een aanvraag willen indienen, kunnen op basis van dergelijke vooroordelen worden afgekeurd en nemen misschien liever geen risico om hierin hun tijd en energie te investeren. Een onderzoeksbudget gewijd aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS is, gezien de hoge prevalentie en ziektelast, gerechtvaardigd en zou deze vicieuze cirkel kunnen doorbreken.

Dat is ook de methodologie die in het buitenland gehanteerd wordt. In de VS vaardigen de National Institutes of Health (NIH) bijvoorbeeld Requests for Applications (RFAs) uit. Hiermee legt men een budget vast voor een thema waar dringend meer onderzoek naar vereist is. Wetenschappers kunnen dan in competitie treden om die fondsen binnen te halen. In 2017 werden zo drie onderzoekscentra opgericht voor ME/CVS. [6] In Australië hanteerde men een gelijkaardige aanpak en werd 3 miljoen (Australische) dollar vastgelegd, specifiek voor onderzoek naar ME/CVS. [7] In Canada heeft de overheid een budget van 1.4 miljoen (Canadese) dollars beschikbaar gemaakt om het Interdisciplinary Canadian Collaborative ME Research Network (ICanCME) op te richten. [8] Het is aangewezen dat Vlaanderen zich bij deze internationale ontwikkelingen aansluit en zijn bijdrage levert aan het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. De twee bijzondere oproepen voor projecten rond COVID-19 (elk met een budget van 2.5 miljoen euro) geven aan dat het FWO over het mechanisme beschikt om een onderzoeksagenda vast te leggen. [9]

Referenties

[1] European Parliament. Myalgic Encephalomyelitis: MEPs call for more funds for research into complex illness. 18 june 2020. Beschikbaar op: https://www.europarl.europa.eu/news/en/press-room/20200615IPR81245/me-cfs-meps-call-for-more-funds-for-research-into-complex-illness

[2] Hoge Gezondheidsraad. Advies 9508 - Chronisch vermoeidheidssyndroom. 28 oktober 2020. Beschikbaar op: https://www.health.belgium.be/nl/advies-9508-chronisch-vermoeidheidssyndroom

[3] Gezondheidsraad. ME/CVS, publicatienr. 2018/07. 19 maart 2018. https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs

[4] Rijksoverheid. Voortgangsbrief van ZonMw over onderzoeksagenda ME/CVS. 29 maart 2020. Beschikbaar op: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/brieven/2020/05/29/voortgangsbrief-onderzoeksagenda-mecvs

[5] Bundesministerium für Bildung und Forschung. Bekanntmachungen 2020. Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen. 8 oktober 2020. Beschikbaar op: https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/11004.php

[6] NIH announces centers for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome research. 27 september 2017. Beschikbaar op https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-announces-centers-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-research

[7] $3 million research funding for Chronic Fatigue Syndrome. Gregory Hunt, Minister of Health. 27 maart 2019. Beschikbaar op: http://www.health.gov.au/internet/ministers/publishing.nsf/Content/health-mediarel-yr2019-hunt051.htm?fbclid=IwAR1tSfzLtvXqFf1pzWMfq3etXgr67Lsvttqd7SNwQy-5-Sdac03TylP-Byw

[8] Canadian Institutes of Health Research. Government of Canada invests $1.4M in biomedical research to improve the quality of life of people living with myalgic encephalomyelitis. 22 augustus 2019. Beschikbaar op: https://www.canada.ca/en/institutes-health-research/news/2019/08/government-of-canada-invests-14m-in-biomedical-research-to-improve-the-quality-of-life-of-people-living-with-myalgic-encephalomyelitis.html

[9] Vlaams Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek. Tweede bijzondere oproep projecten COVID-19. Juli 2020. Beschikbaar op: https://www.fwo.be/nl/mandaten-financiering/onderzoeksprojecten/tweede-oproep-projecten-covid-19/

IV) Residentiële opvang voor patiënten met ernstige ME/CVS

De Nederlandse gezondheidsraad wees op de naar schatting 25% patiënten met ernstige ME/CVS die huis- of bedgebonden zijn. “In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en in staat tot niets anders dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden.” Het evaluatierapport gaf toe dat deze kwetsbare patiëntengroep momenteel buiten de CVS-conventie valt en geen toegang heeft tot adequate zorg.

Deze patiëntengroep heeft nood aan een aangepaste woning en heeft hulp nodig bij huishoudelijke taken zoals koken en schoonmaken of bij algemene dagelijkse levensverrichtingen. Deze zorg is voornamelijk een bevoegdheid van het Vlaamse niveau.

Om in een aangepaste woning en zorgomgeving terecht te komen dient men een persoonsvolgend budget aan te vragen bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Zelfs na goedkeuring kan men gemakkelijk 10 jaar of langer op een wachtlijst terecht komen. De noodsituatie wordt hierbij enkel toegepast in uitzonderlijke situaties, zoals het overlijden van de mantelzorger. Wij pleiten ervoor om residentiële zorg toegankelijker te maken. Heel wat patiënten met ernstige ME/CVS hebben hier nood aan.

Bovendien hanteert het VAPH sterk verouderde criteria voor ME/CVS. Zo vereist men een evaluatie van de functionele capaciteit door een inspanningsproef in een CVS-referentiecentra [1], hoewel slechts één centrum in België op de RIZIV-conventie voor ME/CVS intekende. Sommige patiënten zijn ook simpelweg te ziek om zo’n onderzoek te ondergaan.

Een VAPH-inschrijvingsformulier heeft ook een onderdeel over CVS en vraagt of patiënten een revalidatieprogramma gevolgd hebben, bestaande uit o.a. progressieve fysieke reconditionering. Het rapport van de Hoge Gezondheidsraad gaf echter aan dat deze behandeling niet langer aanbevolen wordt “gezien de twijfelachtige effectiviteit en het risico op mogelijke schadelijke effecten.” [2]

Het is aangewezen een grondige update uit te voeren over de informatie die het VAPH over ME/CVS voorziet, zodat patiënten met een ernstige vorm van de ziekte toegang hebben tot broodnodige zorg.

Referenties

[1] Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Multidisciplinair verslag. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Beschikbaar op: https://www.vaph.be/professionelen/mdt/mdv/modules/chronisch-vermoeidheidssyndroom-cvs

[2] Hoge Gezondheidsraad. Advies 9508 - Chronisch vermoeidheidssyndroom. 28 oktober 2020. Beschikbaar op: https://www.health.belgium.be/nl/advies-9508-chronisch-vermoeidheidssyndroom

Appendix: ME/CVS-projecten die financiële steun verkregen van het Vlaams Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek (FWO)

ME/CVS-studies gefinancierd door het FWO

  • Luyten P. De rol van vroege traumatische ervaringen en persoonlijkheid bij depressie in engere zin versus het chronische vermoeidheidssyndroom: een ecological momentary assessment en experimentele studie. KU Leuven 2009-2014. Kostprijs: 251.850 euro.
  • Kempke Stefaan. Vroege negatieve levenservaringen, zelfkritisch perfectionisme en epigenetische mechanismen in het Chronische Vermoeidheidssyndroom. KU Leuven. 2013-2016.*

FWO-studies die slechts gedeeltelijk ME/CVS betreffen

  • Van Houdenhove, Boudewijn. Hypervigilantie in fibromyalgie : een kritische experimentele analyse. KU Leuven. 1998-2001. Kostprijs: 205.900,32 euro.
  • Bogaerts, Kathleen. Interoceptieve accuraatheid en medisch onverklaarde klachten. KU Leuven. 2004-2006.*
  • Claes, Stephan. Moleculair genetische studies van de HPA-as als neurobiologische risicofactor voor stemmingsstoornissen. KU Leuven. 2005-2008.*
  • Van Damme, Stefaan. Aandacht voor pijn in de crossmodale constructie van de spatiale ruimte. UGent. 2005-2008.*
  • Bogaerts, Kathleen. Medisch onverklaarde klachten: een symptoomperceptie model. KU Leuven. 2008-2011.*
  • Meeus, Mira. De biologische achtergrond van verstoorde pijninhibitie bij chronisch veralgemeende pijnklachten: samenspel tussen cytokines en de HPA-as. VUB. 2009-2013.*
  • Poppe, Carine. Accommodative coping van chronische ziektebeelden en de relatie met de kwaliteit van leven, met aandacht voor beïnvloedende factoren zoals persoonlijkheidstrekken. UGent. 2011-2012.*
  • Polli, Andrea. Onderzoek naar de rol van brain-derived neurotrofic factor epigenetische mechanismen bij centrale sensitisatie bij patiënten met chronische pijn. KU Leuven/VUB. 2017-2019, verlengd 2019-2021.*

*Het exacte FWO-budget voor deze projecten was niet te achterhalen. Het betreft voornamelijk persoonlijke mandaten zoals een (post-) doctoraat. Het FWO gaf via mail wel de gemiddelde jaarlijkse kostprijs mee voor een beurs en postdoctoraat, respectievelijk 41.397 euro en 85.732 euro.

 

Brief naar Federale Politici

 

Geachte heer/mevrouw …

 

Wij zijn vier Vlaamse verenigingen die zich inzetten voor personen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wij vragen u om als Federaal Volksvertegenwoordiger actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België.

  • ME/CVS is een invaliderende, chronische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast. Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten even geïnvalideerd zijn als patiënten die lijden aan multiple sclerose, reuma, nierziekten of congestief hartfalen.
  • Er is tot op heden geen diagnostische test of behandeling voor ME/CVS en de oorzaak van de ziekte blijft onbekend. Patiënten herstellen zelden, velen blijven decennialang ziek.
  • Op basis van extrapolatie uit Amerikaans en Brits onderzoek zijn er volgens een conservatieve schatting zo’n 20.000 tot 30.000 ME/CVS-patiënten in België.
  • Een recent rapport van de Hoge Gezondheidsraad (nr. 9508) stelt dat ME/CVS-patiënten vaak stuiten op onbegrip, hardnekkige vooroordelen, stigmatisering en discriminatie in de samenleving. Het rapport pleit voor een betere opleiding van zorgverleners en meer biomedisch onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS.

Er werden in het verleden reeds initiatieven genomen ten voordele van ME/CVS-patiënten, maar deze acties bleven zonder resultaat, misten hun doel of waren ronduit contraproductief. ME/CVS-patiënten blijven tot op de dag van vandaag in de kou staan. In de reguliere zorg wordt hun aandoening niet serieus genomen en in het alternatieve circuit worden hen allerlei onbewezen en dubieuze behandelingen aangeboden. Er moet dringend wat veranderen.

Vanuit onze jarenlange ervaring en contacten met patiënten, hebben wij enkele concrete voorstellen uitgewerkt die u als Federaal Volksvertegenwoordiger kan nemen om de situatie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In concreto pleiten wij voor:

1. Een nieuwe RIZIV-conventie voor ME/CVS die (a) uitgaat van een biomedisch zorgmodel (b) ME/CVS niet langer kadert als een extreme vorm van vermoeidheid, (c) de focus verschuift van revalidatie naar coping en symptoombestrijding, (d) de invaliditeit van patiënten beter documenteert en (e) ambulante zorg voorziet voor personen met ernstige ME/CVS.

2. Een evidence-based richtlijn om patiënten, artsen en zorgverleners op correcte wijze te informeren over ME/CVS.

3. Betrouwbare informatie over ME/CVS voor keuringsartsen aangezien ME/CVS-patiënten nog te vaak op onwetendheid en onbegrip stuiten.

4. Betere registratiegegevens over ME/CVS en het vrijgeven van cijfers over het aantal sterftecertificaten en MG-MZG-registraties die naar ME of CVS verwijzen.

5. Het opstarten van biomedisch onderzoek naar ME/CVS door middel van interfederaal overleg.

 

In het document in de bijlage worden deze aanbevelingen verder uitgewerkt.

Hoogachtend,

12ME, Wake-up Call Beweging, ME-Vereniging, ME-gids.

   

Bijlage: Aanbevelingen Voor Het Federaal Zorgbeleid Voor ME/CVS-Patiënten

I) Een nieuwe RIZIV-conventie voor ME/CVS-gespecialiseerde centra

In 2019 werd de ME/CVS-conventie van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) verlengd zonder publiek debat of inspraak van patiëntenverenigingen. Nochtans zijn er verschillende elementen die erop wijzen dat de conventie in haar huidige vorm gebrekkig is.

- Slechts één centrum tekende in, terwijl er net nood is aan meer multidisciplinaire centra met expertise in ME/CVS.

- De RIZIV-conventie focust sterk op het cognitief gedragsmodel voor ME/CVS. De Hoge Gezondheidsraad geeft aan dat dit model geen rekening houdt met het groeiend inzicht in onderliggende pathofysiologische mechanismen en dat het minder therapeutisch relevant blijkt dan tot nog toe werd aangenomen. De evaluatie van de CVS-referentiecentra uit 2006 gaf reeds aan dat revalidatie en werkhervatting geen realistische doelstellingen zijn.

- De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen verzette zich in 2014 reeds tegen de ME/CVS-conventie, niet enkel omwille van de terugbetalingsregeling, maar ook omwille van “het herleiden van de psychologische behandeling bij een patiënt met CVS tot één welbepaald protocol en het ontnemen van elke therapeutische vrijheid om hiervan af te wijken (op straffe dat hij dan niet betaald zal worden).”

Het is daarom aangewezen de volgende wijzigingen aan te brengen in de RIZIV-conventie:

    • Een omschakeling naar een biomedisch zorgmodel : ME/CVS wordt in ons land onterecht gekenschetst als een psychosomatische aandoening. Vandaag de dag worden de belangrijkste ME/CVS-centra nog altijd in grote mate beheerd door psychologen en psychiaters. Veel patiënten hebben daardoor het gevoel dat hun somatische klachten ‘gepsychiatriseerd’ worden. De nadruk van een nieuwe ME/CVS-conventie hoort te liggen op een correcte diagnose en opvolging door een specialist interne geneeskunde.
    • ME/CVS niet langer te kaderen als een extreme vorm van vermoeidheid . Invaliderende moeheid is een symptoom dat bij velerlei aandoeningen aanwezig is, waaronder multiple sclerose, depressie en kanker. In plaats van vermoeidheid wordt ‘postexertionele malaise’ (PEM) nu als het typerende symptoom bij ME/CVS aanzien. Het standaardverwijsformulier dat bij de huidige conventie gehanteerd wordt, focust echter op de verouderde Fukuda-diagnosecriteria uit 1994 waarbij enkel vermoeidheid een verplicht symptoom is. Het is aangewezen recentere diagnosecriteria te hanteren, zoals ook de Hoge Gezondheidsraad aanbeveelt.
    • Een verschuiving van revalidatie naar coping en symptoombestrijding : uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat werkhervatting door middel van cognitieve gedrags- en oefentherapie bij de meerderheid van de ME/CVS-patiënten geen realistische doelstelling is. In plaats daarvan hoort de nadruk te liggen op symptoombestrijding en het ondersteunen van de patiënt.
    • Betere documentatie van de invaliditeit van de patiënt. ME/CVS-patiënten krijgen vaak te maken met onbegrip bij keuringsartsen. Het is daarom aangewezen dat de multidisciplinaire diagnostische centra voor ME/CVS de invaliditeit van patiënten grondig documenteren. Het enige ME/CVS-centrum dat op de huidige RIZIV-conventie intekende, plaatst echter op zijn website de volgende disclaimer:

“Het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS doet nooit uitspraak over de procentuele graad van arbeidsongeschiktheid en levert in principe geen attesten af voor arbeidsongeschiktheid.

Het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS levert geen verslagen af in het kader van op te starten of lopende gerechtelijke procedures.

Het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS stelt geen specifieke (expertise)verslagen op die louter bedoeld zijn voor een adviserend geneesheer of een verzekeringsinstelling. Afspraken hiervoor kunnen niet plaats vinden op het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS.”

Het “multidisciplinair bilan” van de RIZIV-conventie omvat nochtans “een grondig klinisch en technisch onderzoek van de patiënt door de geneesheer-specialist voor inwendige geneeskunde en de geneesheer-specialist voor psychiatrie die conform artikel 10 deel uitmaken van het team van het diagnostisch centrum.” De conventie maakte voor dit diagnostisch bilan, inclusief opvolging, een budget van 550,80 euro beschikbaar per patiënt. Bijgevolg is het multidisciplinair diagnostisch centrum geschikt om expertiseverslagen over arbeidsongeschiktheid op te maken. Het is niet alleen vreemd maar ook problematisch dat dit in het enige centrum dat de overeenkomst ondertekende, expliciet niet gebeurt.

    • Ambulante zorg voor patiënten met ernstige ME/CVS . De RIZIV-conventie moet ambulante zorg mogelijk maken voor patiënten die te ziek zijn om verplaatsingen naar het ziekenhuis of een therapeut te ondernemen. Het evaluatierapport (Persoons et al. 2018) gaf aan dat deze personen, die het zwaarst door de ziekte getroffen worden, momenteel in de kou blijven staan.

Wij pleiten ervoor om een nieuwe conventie op te maken in samenspraak met betrokken zorgverleners, vertegenwoordigers van de sociale zekerheid én patiëntenvertegenwoordigers.

II) Betrouwbare informatie over ME/CVS

In België is de informatie die over ME/CVS wordt verspreid, veelal verouderd of foutief. Artsen zijn vaak slecht geïnformeerd over de aandoening en uit (Amerikaans) onderzoek blijkt dat een groot deel van de patiënten ongediagnostiseerd blijft. Het is daarom aangewezen om betrouwbare, evidence-based informatie over ME/CVS op te maken, in samenspraak met zorgverleners en patiëntenverenigingen.

Het is eveneens aangewezen dat Ebpractice.net - het platform dat de disseminatie van evidence-based richtlijnen in België centraliseert via zijn website - huisartsen en andere zorgverleners correct informeert over ME/CVS. Tot op heden biedt Ebpractice.net geen informatie aan over ME/CVS en wordt de aandoening slechts kort vermeld onder het thema ‘Moeheid’.

III) Een evidence-based richtlijn voor keuringsartsen

Als patiëntenverenigingen horen wij regelmatig verhalen van ME/CVS-patiënten met negatieve ervaringen bij keurings-en verzekeringsartsen.

De Geneeskundige raad voor invaliditeit (GRI) is een orgaan van de Dienst voor uitkeringen binnen het RIZIV. De Hoge Commissie (HC) binnen de GRI bestaat uit 9 artsen van de verzekeringsinstellingen en 9 artsen van de Dienst voor uitkeringen. Eén van de opdrachten van de HC GRI is het opmaken van richtlijnen voor de controle op de arbeidsongeschiktheid voor adviserend artsen.

Op federaal niveau zou men de HC GRI opdracht kunnen geven om een evidence-based richtlijn over ME/CVS op te maken of adviserende artsen te attenderen op recente wetenschappelijke informatie over de aandoening. Deze richtlijn dient in samenspraak met zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers te worden opgemaakt.

IV) Betere registratiegegevens over ME/CVS

Er zijn tot op heden geen betrouwbare schattingen van het aantal ME/CVS-patiënten in België. Het is aangewezen dat de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid betrouwbare datagegevens over ME/CVS verzamelt en vrijgeeft. Wij pleiten er alvast voor om de Minister voor Volksgezondheid in de Kamer te interpelleren met volgende vragen:

    • Sinds 2015 wordt voor de registratie van de Minimale Ziekenhuisgegevens, domein Medische gegevens (MG-MZG) gebruik gemaakt van het coderingssysteem ICD-10-CM (klinische modificatie). Is er informatie beschikbaar over het aantal personen dat in de MG-MZG geregistreerd werd met code R53.82 (Chronic fatigue, unspecified, Chronic fatigue syndrome NOS) of G93.3 (Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis)?
    • Sterftecertificaten zijn sinds 1988 gecodeerd volgens de ICD-10, waarin ME/CVS ook een aparte codering heeft. Zijn er in de sterftecertificaten registraties die verwijzen naar ME of CVS?
    • Er zijn tot op heden geen betrouwbare schattingen van het aantal ME/CVS-patiënten in België. Plant de Minister financiële steun voor wetenschappelijke onderzoek naar de prevalentie van ME/CVS in ons land?

V) Opstarten biomedisch onderzoek

De rapporten van zowel de Belgische als Nederlandse Gezondheidsraad, pleiten voor meer biomedisch onderzoek naar ME/CVS. De Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMw) heeft reeds een ME/CVS-onderzoeksagenda voorgesteld aan de Minister van Volksgezondheid. Het programmavoorstel heeft een budget van 20 tot 29,5 miljoen voor een periode van 10 jaar en werd opgesteld door een panel van ME/CVS-experts, onafhankelijke wetenschappers en patiëntenvertegenwoordigers. Het is aangewezen om in België een gelijkaardige procedure op te starten. Ook in landen als Duitsland, Noorwegen, Australië en Canada werden, omwille van de grote maatschappelijke impact van de ziekte, initiatieven genomen om het onderzoek naar ME/CVS te stimuleren.

Wetenschappelijk onderzoek is in grote mate een bevoegdheid van de deelstaten, maar het Fonds voor Geneeskundig Wetenschappelijk Onderzoek (FGWO) ontvangt federale middelen, met name van de FOD Economie en de FOD Volksgezondheid. Het beheerscomité van het FGWO bestaan uit vertegenwoordigers van enerzijds het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) en het

Fonds de la Recherche Scientifique (FNRS) en anderzijds uit vertegenwoordigers van de federale regering. Het is aangewezen om vanuit het federaal niveau overleg op te starten met de deelstaten om een biomedische onderzoeksagenda op te maken, met de vorderingen in Nederland als lichtend voorbeeld. 

12ME, Wake-up Call Beweging, ME-Vereniging, ME-gids.

   

De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyelitis ook het Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.

 

De Vereniging heeft volgende doelstellingen :

Meer bekendheid geven aan de ziekte

Via sociale media als Twitter, Facebook en LinkedIn verspreidt de ME-Vereniging de meest recente informatie rond ME/CVS. Er worden plaatselijk praatgroepen georganiseerd en voordrachten gegeven door professoren, dokters, ervaringsdeskundigen, etc. (zie rubriek ‘Activiteitenkalender)

De ME-Vereniging wordt gedragen door vrijwilligers en ME-patiënten. De hoofdzetel in Nieuwrode neemt een leidende en coördineerde taak op zich en bundelt haar activiteiten in het kwartaalblad 'MEdedeling'. Daarnaast bemant zij, twee namiddagen in de week (dinsdag en donderdag van 14.00 u tot 17.00 u), het secretariaat om patiënten en andere belanghebbenden op te vangen met vragen omtrent ME/cvs en wegwijs te maken bij eventuele procedures. Via de ME-Hulplijn kan men talloze vrijwilligers telefonisch contacteren wanneer men nood heeft aan een luisterend oor.

Verspreiden van informatie aan patiënten, artsen, scholen, mutualiteiten, ...

Dit gebeurt voornamelijk via het ledenblad 'MEdedeling' dat jaarlijks vier maal verschijnt. Hierin vindt men 'up-to-date'-informatie omtrent de ziekte ME/cvs, verslagen van besproken thema's en voordrachten van de 'Praatgroepen' (Antwerpen, Mechelen, Leuven-Aarschot, Ieper en Limburg), aankomende activiteiten, zoekertjes, brieven van lotgenoten, brieven aan bevoegde instanties, gedichten, kranten- en tijdschriftartikels...

Maar ook via patiënten- en artseninformatiemappen, folders, brochures... tracht de ME-Vereniging informatie te verspreiden en geeft zij voordrachten aan o.a. scholen, mutualiteiten, thuiszorg...

Sponsoren van wetenschappelijk onderzoek

De ME-Vereniging fungeert enkel als 'doorgeefluik' in het sponsoren van wetenschappelijk onderzoek. Dit wil zeggen dat zij zelf (door eigen activiteiten) geen wetenschappelijk onderzoek financiert, maar indien een sponsor een bepaald bedrag wil schenken aan (een) bepaald(e) onderzoeksteam(s), zal zij dit integraal overdragen.

IJveren voor erkenning

ME/CVS wordt erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie. Nochtans ondervinden patiënten vaak moeilijkheden, zoals bijvoorbeeld bij het verkrijgen van een ziekte-uitkering. Als belangbehartiger van de patiënten houdt de ME-Vereniging nauwe contacten met de medische en politieke wereld, mutualiteiten en uitkeringsinstanties. Ze volgt wereldwijd de evolutie van het wetenschappelijk onderzoek. Hoewel na jarenlange research de wetenschappers tot een belangrijke doorbraak zijn gekomen inzake de ontwikkeling van een duidelijke marker, blijft de steun en strijd van de patiënten en hun Vereniging onontbeerlijk bij de zoektocht naar een doeltreffende behandeling.

Van Harte welkom op de website van de ME-Vereniging

Het ME-Team

   

Giften  

Gelieve onze werking te steunen met uw gift.

Bedrag
 EUR
   
<<  <  November 2020  >  >>
 ma  di  wo  do  vr  za  zo 
        1
  2  3  4  5  6  7  8
  9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      
   
over 50 social icons module
   
© ME Vereniging, all rights reserved