EFNA Survey Twitter

 

This Brain Awareness Week, The European Federation of Neurological Associations (EFNA) has launched a Survey of Young Europeans with Neurological Conditions (beschikbaar in verschillen talen):

U vindt de survey hier 

The objective of this survey is to gain an understanding of the biggest issues affecting participants in their daily lives and also to learn about their relationships with and opinion of patient groups.

Information gathered from this survey will be used in the development of EFNA’s future workplans, ensuring that they and their member organisations are working in the best interests of those they represent.

Please help us to disseminate the survey by sharing it with your network - via email, newsletters and social media - and encourage others to do the same!


Findings from the survey will be published on World Brain Day 2018 (July 22nd) and will be used to raise awareness among the public, health professionals and policy makers.

If you would like any additional information please do not hesitate to contact 

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

U kan de survey invullen tot 21 mei 2018

Bedankt voor uw medewerking

Thank you for your support!

 

About the European Federation of Neurological Associations (EFNA):

The European Federation of Neurological Associations [EFNA] is an umbrella group representing pan-European neurology patient groups.

Our slogan ‘Empowering Patient Neurology Groups’ encapsulates our goals as an Association. We strive to add capacity to our members – allowing them to be the most effective advocates possible in their own disease specific areas.

EFNA’s aims are:

  • To improve the quality of life of people with neurological disorders, their families and carers
  • To promote rapid and accurate diagnosis, appropriate treatment, rehabilitation and care for people with neurological illnesses
  • To promote better access to information which is accurate and easy to understand
  • To promote public awareness and understanding of neurological conditions
  • To eliminate prejudice and stigma associated with neurological disorders
  • To increase priority given to neurology by policy and decision makers and by health care providers.

CONTACT:

Enquiries:
Elizabeth Cunningham - Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Website:
www.efna.net

Twitter:
@EU_Neurology                                

Facebook:
https://www.facebook.com/European-Federation-of-Neurological-Associations-173781099807815/

 

 

phpThumb generated thumbnail 

Een schuldsaldoverzekering...

 

Het is niet altijd vanzelfsprekend voor mensen met een chronische aandoening, die een huis willen kopen, om toegang te krijgen tot een schuldsaldoverzekering.

Zelfs als je medisch goed opgevolgd wordt en je gezondheidstoestand stabiel is, word je toch vaak geconfronteerd met een weigering of met een (hoge) bijpremie. Hoe moet je dan verder?

Het Vlaams Patiëntenplatform wil deze problematiek in kaart brengen en hierover met de verzekeraars in dialoog gaan. Daarnaast willen we deze problemen blijven aankaarten.

Deel daarom je ervaringen hierover met ons via deze link

 

VPP

 

 

 

 

 

 

 

 

CARE4ME CONFERENTIE VIDEO'S

 

Presentatie Dr. Greta Moorkens

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 1

Presentatie Deraedt Koen, RIZIV 

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 2

Presentatie Dr. A.M Uyttersprot

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 3

Presentatie Dr. Frans Visser

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 4

Presentatie Dr. Neigel Speight

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 5

Presentatie Dr. Jo Cambridge

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 6

Presentatie Dr. Olli Polo

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 7

Presentatie Dr. Simon Carding

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 8

Presentatie Dr. Louise Brinth

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 9

 

De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyelitis ook het Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.

 

De Vereniging heeft volgende doelstellingen :

Meer bekendheid geven aan de ziekte

Via sociale media als Twitter, Facebook en LinkedIn verspreidt de ME-Vereniging de meest recente informatie rond ME/CVS. Er worden plaatselijk praatgroepen georganiseerd en voordrachten gegeven door professoren, dokters, ervaringsdeskundigen, etc. (zie rubriek ‘Activiteitenkalender)

De ME-Vereniging wordt gedragen door vrijwilligers en ME-patiënten. De hoofdzetel in Nieuwrode neemt een leidende en coördineerde taak op zich en bundelt haar activiteiten in het kwartaalblad 'MEdedeling'. Daarnaast bemant zij, twee namiddagen in de week (dinsdag en donderdag van 14.00 u tot 17.00 u), het secretariaat om patiënten en andere belanghebbenden op te vangen met vragen omtrent ME/cvs en wegwijs te maken bij eventuele procedures. Via de ME-Hulplijn kan men talloze vrijwilligers telefonisch contacteren wanneer men nood heeft aan een luisterend oor.

Verspreiden van informatie aan patiënten, artsen, scholen, mutualiteiten, ...

Dit gebeurt voornamelijk via het ledenblad 'MEdedeling' dat jaarlijks vier maal verschijnt. Hierin vindt men 'up-to-date'-informatie omtrent de ziekte ME/cvs, verslagen van besproken thema's en voordrachten van de 'Praatgroepen' (Antwerpen, Mechelen, Leuven-Aarschot, Ieper en Limburg), aankomende activiteiten, zoekertjes, brieven van lotgenoten, brieven aan bevoegde instanties, gedichten, kranten- en tijdschriftartikels...

Maar ook via patiënten- en artseninformatiemappen, folders, brochures... tracht de ME-Vereniging informatie te verspreiden en geeft zij voordrachten aan o.a. scholen, mutualiteiten, thuiszorg...

Sponsoren van wetenschappelijk onderzoek

De ME-Vereniging fungeert enkel als 'doorgeefluik' in het sponsoren van wetenschappelijk onderzoek. Dit wil zeggen dat zij zelf (door eigen activiteiten) geen wetenschappelijk onderzoek financiert, maar indien een sponsor een bepaald bedrag wil schenken aan (een) bepaald(e) onderzoeksteam(s), zal zij dit integraal overdragen.

IJveren voor erkenning

ME/CVS wordt erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie. Nochtans ondervinden patiënten vaak moeilijkheden, zoals bijvoorbeeld bij het verkrijgen van een ziekte-uitkering. Als belangbehartiger van de patiënten houdt de ME-Vereniging nauwe contacten met de medische en politieke wereld, mutualiteiten en uitkeringsinstanties. Ze volgt wereldwijd de evolutie van het wetenschappelijk onderzoek. Hoewel na jarenlange research de wetenschappers tot een belangrijke doorbraak zijn gekomen inzake de ontwikkeling van een duidelijke marker, blijft de steun en strijd van de patiënten en hun Vereniging onontbeerlijk bij de zoektocht naar een doeltreffende behandeling.

Van Harte welkom op de website van de ME-Vereniging

Het ME-Team

   

Giften  

Gelieve onze werking te steunen met uw gift.

Bedrag:
 EUR
   
<<  <  April 2019  >  >>
 ma  di  wo  do  vr  za  zo 
  1  2  3  4  5  6  7
  8  91011121314
15161718192021
22232425262728
2930     
   
over 50 social icons module
   

Leden login  

   
© ME Vereniging, all rights reserved